Teste do Pezinho AME em SP: Futuro Incerto de Projeto Piloto no SUS

Um projeto piloto crucial para a detecção da Atrofia Muscular Espinhal (AME 5q) através do Teste do Pezinho em recém-nascidos no estado de São Paulo está em fase de avaliação final, com um futuro incerto em relação à sua permanência no Sistema Único de Saúde (SUS). A iniciativa, que identificou precocemente 14 bebês com a condição grave, demonstra a importância da triagem neonatal ampliada para salvar vidas e mitigar sequelas severas, gerando dados promissores que os gestores de saúde devem considerar para sua continuidade.

Desde 2021, o renomado Teste do Pezinho tem passado por uma expansão significativa em território nacional, ampliando seu escopo para rastrear mais de cinquenta condições de saúde que afetam recém-nascidos nos seus primeiros dias de vida. Este exame é fundamental para a saúde infantil, permitindo intervenções rápidas que podem mudar drasticamente o prognóstico de diversas doenças raras e congênitas, contribuindo para o desenvolvimento saudável de milhares de crianças anualmente.

Lançado em julho de 2023, o programa experimental focado na Atrofia Muscular Espinhal 5q, ou AME 5q, buscou integrar essa triagem específica ao Teste do Pezinho tradicional no ambiente de saúde pública paulista. A conclusão do projeto, originalmente prevista para 20 de outubro de 2023, trouxe à tona discussões e questionamentos sobre sua continuidade. Os gestores de saúde e os parceiros envolvidos avaliam as próximas etapas diante dos resultados positivos obtidos, enquanto a comunidade médica aguarda definições.

Teste do Pezinho AME em SP: Futuro Incerto de Projeto Piloto no SUS

Desenvolvida em conjunto pelo Instituto Jô Clemente (IJC) e as Secretarias Municipal e Estadual de Saúde de São Paulo, a ação teve como objetivo inicial alcançar 192 mil bebês até a data de encerramento. A meta foi quase atingida, registrando mais de 188 mil recém-nascidos testados no período do piloto. Este alcance maciço sublinha a viabilidade e a necessidade de tal rastreamento em larga escala, gerando dados substanciais sobre a implementação da triagem para AME 5q no SUS.

A médica Vanessa Romanelli, que atua como pesquisadora responsável pelo projeto e supervisora do Laboratório de Biologia Molecular do IJC, trouxe luz à gravidade da condição. Ela, que também é portadora de AME, explicou que a Atrofia Muscular Espinhal figura entre as principais causas genéticas de mortalidade infantil no Brasil, com uma prevalência estimada em um a cada 12 mil nascidos vivos. A compreensão precoce e a intervenção se tornam, assim, estratégias primordiais para combater o avanço da doença.

A AME é uma doença rara de origem genética e severa, que afeta os neurônios motores responsáveis pelos movimentos voluntários essenciais, como a respiração, a deglutição e a capacidade de sustentar a cabeça. A alteração no gene SMN1, herdada de ambos os pais portadores, é a causa subjacente, sendo a denominação “5q” uma referência à sua localização específica no cromossomo 5. A identificação tempestiva permite que as três terapias disponíveis pelo SUS, que podem frear a progressão dos sintomas, sejam iniciadas o mais cedo possível, elevando drasticamente as chances de desenvolvimento saudável da criança.

Em resposta a questionamentos, a Secretaria de Estado da Saúde de São Paulo confirmou sua parceria com o Instituto Jô Clemente, uma entidade gerenciada pelo município. A pasta informou que, após a compilação dos resultados alcançados pelo estudo, está avaliando, em conjunto com o IJC, as táticas mais eficazes para viabilizar a integração definitiva do exame de AME 5q na rede pública de saúde. A Secretaria Municipal da Saúde, por sua vez, mencionou um contrato vigente de 60 meses com a associação, porém, não detalhou os planos para a continuidade do projeto em si, aumentando a incerteza sobre a extensão da triagem.

A proposta do projeto piloto de triagem neonatal, conforme reforçado pela geneticista Vanessa Romanelli, sempre foi a de construir uma base de dados robusta e irrefutável sobre a operacionalidade e os benefícios da inclusão da triagem para AME 5q no sistema público de saúde. O propósito central é munir os gestores de saúde com informações concretas que garantam a permanência dessa triagem crucial no SUS sem quaisquer interrupções, assegurando o direito de diagnóstico precoce a todas as crianças brasileiras.

Imagem: www1.folha.uol.com.br

Os números do projeto piloto são eloquentes: em média, o diagnóstico de AME 5q nos bebês ocorreu até o 12º dia de vida, com o início do tratamento antes do primeiro mês. Os 14 recém-nascidos identificados com a condição durante o período foram prontamente encaminhados para centros de referência e iniciaram o acompanhamento terapêutico de forma acelerada, um feito que demonstra a eficiência do sistema implementado e o impacto direto na vida dessas famílias.

Um exemplo notável de sucesso é Melissa, filha de Ana Paula Silva, de 36 anos, moradora de São Paulo. Melissa, que nasceu prematura de uma gestação gemelar, foi uma das primeiras a receber o diagnóstico da AME ainda na maternidade, graças ao Teste do Pezinho ampliado. Ana Paula narra a experiência inicial com o choque de uma mãe, mas ressalta a virada proporcionada pelo diagnóstico precoce e tratamento ágil. “Para mim foi um choque, porque ela era tão pequena, estava na UTI, e eu não sabia o que era essa doença. Mas o diagnóstico veio cedo, o tratamento começou rápido e hoje ela está ótima: anda, fala, come sozinha, vai para a escolinha. É uma vitória”, celebra a mãe, que também tem outros cinco filhos.

A experiência com Melissa transformou a percepção de Ana Paula sobre a magnitude do Teste do Pezinho ampliado. “Eu achava que era um exame normal, não sabia que existia a versão ampliada. Depois da Melissa, entendi a importância e quero que todas as famílias saibam disso. Descobrir cedo faz toda a diferença”, pontua. A médica geneticista enfatiza que a condição, ao levar à perda de uma proteína vital para os neurônios motores, causa fraqueza muscular progressiva. Contudo, quando o diagnóstico de AME é realizado precocemente, antes do surgimento dos sintomas, e o tratamento é iniciado nas primeiras semanas de vida, a criança possui vastas chances de um desenvolvimento pleno, sem o agravamento das sequelas associadas.

Com a recente promulgação da Portaria nº 7.293/2025, que regulamenta a Lei Federal 14.154, há uma sólida expectativa para a incorporação definitiva da triagem para AME 5q à rede pública. Essa legislação expande o Teste do Pezinho de um rastreamento inicial para seis doenças para um universo de aproximadamente cinquenta condições distintas. Para informações detalhadas sobre a ampliação e a relevância do exame para a saúde pública, o Ministério da Saúde disponibiliza materiais sobre o Teste do Pezinho.

A especialista do IJC reafirma que a triagem neonatal se estende muito além do mero diagnóstico, configurando-se como uma “rede completa” que abrange acompanhamento e tratamento integrados ao SUS, um modelo que, segundo os resultados do projeto em São Paulo, tem se provado funcional e crucial para salvar vidas.

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A possível descontinuação do projeto de triagem para AME 5q no Teste do Pezinho de São Paulo sublinha a complexidade e a urgência da incorporação de inovações em saúde pública. A expectativa é que os dados e o sucesso comprovado desta iniciativa impulsionem decisões que assegurem um diagnóstico precoce e um tratamento efetivo para milhares de bebês no futuro. Para continuar acompanhando as principais notícias sobre saúde, política pública e o bem-estar da sociedade em grandes centros urbanos, explore nossa seção de Cidades.

Crédito da imagem: Omar Lopez/Unsplash