Mãe luta por segurança do paciente após falhas no atendimento

A luta incansável pela segurança do paciente é a força motriz de Roberta Lopes Guizzo, que transformou a dor da perda de sua filha, Isabel, em um movimento nacional por mudanças. A tragédia, marcada por falhas no atendimento de saúde, reacende o debate sobre a prevenção de eventos adversos e a necessidade urgente de protocolos mais eficazes no sistema de saúde brasileiro.

A jornada de Roberta teve um ponto de inflexão em uma ensolarada segunda-feira de 2022, data em que sepultou Isabel. A filha viveu por um ano e treze dias, após um parto domiciliar não planejado. Durante o nascimento, Isabel manifestou evidências de sofrimento fetal – quadro de diminuição da oxigenação e nutrientes para o bebê – um fator que Roberta, até então, desconhecia, assim como sua condição de gravidez de alto risco devido ao diabetes gestacional.

Mãe luta por segurança do paciente após falhas no atendimento

As complicações acarretaram em paralisia cerebral para Isabel, inaugurando um doloroso ciclo de internações na Unidade de Terapia Intensiva (UTI). Hoje, a história de Roberta e Isabel não é apenas um luto pessoal, mas um catalisador para chamar atenção para um problema coletivo e sistêmico: a urgência da segurança dos pacientes.

“Isabel, um bebê que viveu por pouco mais de um ano com dignidade, deixou uma presença marcante. Sua revolução, silenciosa e pacífica, nos move. Precisamos questionar qual legado queremos deixar, qual o propósito que nos impulsiona a cada amanhecer”, reflete Roberta, que busca, através de sua experiência, provocar escolhas conscientes no cuidado em saúde.

Os dados do Ministério da Saúde são alarmantes. Em 2024, o Brasil registrou a morte de 18.476 crianças com menos de um ano por causas evitáveis. Dessas, 870 ocorreram no Paraná. Segundo a Organização Mundial da Saúde (OMS), as causas evitáveis resultam de eventos adversos na assistência de saúde que poderiam ter sido prevenidos. Isso inclui erros de medicação, falhas cirúrgicas, diagnósticos imprecisos, quedas e infecções hospitalares.

Deficiências na Comunicação e Protocolos Inadequados

O percurso de Roberta revelou uma série de falhas de comunicação e o não cumprimento de protocolos médicos essenciais, expondo a vulnerabilidade da segurança neonatal no Brasil. Em resposta a essa realidade, o Instituto Brasileiro de Direito do Paciente (IBDPAC), em parceria com a associação curitibana Dando Voz ao Coração, divulgou um relatório com 24 recomendações focadas na promoção da segurança dos pacientes e na redução de danos evitáveis.

“Nossa proposta é colaborar para soluções, em vez de focar apenas na identificação de erros ou denúncias. Nosso compromisso é ser parte da solução, mapeando melhorias e investindo no aprimoramento contínuo dos profissionais e processos”, enfatiza Fernanda Góss Braga, presidente da associação Dando Voz ao Coração. O Relatório Isabel, fruto desse trabalho, ressalta a crucial importância da comunicação eficaz entre a equipe de saúde e os familiares, defendendo uma linguagem clara e acessível para que as informações técnicas sejam plenamente compreendidas.

Roberta vivenciou a violação desse direito fundamental. O desconhecimento sobre sua diabetes gestacional – uma condição que poderia indicar a necessidade de um nascimento antecipado ou cesariana devido ao crescimento fetal acelerado – a impediu de formular perguntas pertinentes, gerando um profundo sentimento de culpa. “Somente após muitas perguntas dentro da instituição de saúde, percebi que todos sabiam do alto risco e do tamanho de minha bebê, menos eu”, recorda Roberta, destacando um momento em que uma técnica de enfermagem casualmente revelou o motivo do grande porte de Isabel.

“A aceitação de que a situação poderia ter sido evitada e que a equipe tinha conhecimento foi uma grande dor. Confiei a eles minha vida e a da minha filha”, desabafa. “Agora, ao atuar na prevenção, contribuímos para que as informações cheguem à mulher, evitando que ela seja a última a saber e que o ônus recaia sobre a criança.”

Um Problema Sistêmico e a Defesa dos Direitos do Neonato

A diretora do IBDPAC, Kalline Eler, aponta que as falhas de comunicação não se limitam à interação com pacientes e familiares, estendendo-se às próprias equipes médicas, muitas vezes “pouco coordenadas” e afetadas por problemas de liderança e protocolos defasados. “É um cenário multifatorial”, destaca Eler, complementando que o Relatório Isabel preconiza a necessidade de equipes multidisciplinares operando 24 horas e a obrigatoriedade de protocolos rigorosos.

Em se tratando do cuidado materno e neonatal seguro, Kalline Eler defende uma mudança profunda na percepção dos recém-nascidos. “O bebê frequentemente é tratado como um objeto do cuidado, manipulado sem que seja reconhecido como um sujeito de direitos. O neonato é um protagonista com direitos próprios, e o mais importante é o direito ao cuidado seguro”, afirma.

Os eventos adversos, que resultam em danos ou mesmo na morte do paciente, poderiam ser prevenidos, sendo resultado de problemas na gestão médica do tratamento, não apenas da doença em si. “Sem mencionar aqueles pacientes que sobrevivem, mas com sequelas graves e permanentes”, complementa a presidente da Dando Voz ao Coração.

A Aliança Global pela Segurança do Paciente, da OMS, esclarece que a responsabilidade pelos eventos adversos recai em “deficiências no desenho, organização e operação do sistema de saúde”, não em falhas individuais de profissionais ou produtos específicos. Para Eler, é vital diferenciar “erro médico” de “evento adverso”, pois a culpabilização individual não aborda a natureza sistêmica do problema. Em 2024, o Conselho Nacional de Justiça (CNJ) passou a adotar o termo “danos materiais e/ou morais decorrentes da prestação de serviços de saúde”, afastando-se da expressão “erro médico” por sua imprecisão.

Imagem: progresso do pacientente via g1.globo.com

Impacto e Perspectivas para a Segurança do Paciente no Brasil

O Relatório Isabel reforça a premissa de que falhas e atitudes inadequadas devem ser convertidas em oportunidades de aprendizado, visando evitar que outras famílias experimentem dramas semelhantes. “Nossa pauta é pautada na construção conjunta”, reitera Fernanda Góss. A expectativa é que o documento impulse a revisão de protocolos e a elevação da importância da segurança do paciente.

No Reino Unido, o Relatório Martha Mills culminou na “regra de Martha”, exigindo que hospitais implementem sistemas de resposta rápida que permitam a pacientes e familiares solicitar uma segunda opinião médica imediata em caso de deterioração da condição do paciente. No contexto brasileiro, Eler defende a integração da segurança do paciente na formação acadêmica dos profissionais de saúde, almejando que o Relatório Isabel seja incorporado aos cursos de graduação.

“Ao abordar a segurança do paciente, é essencial considerar não apenas os pacientes e familiares, mas também os profissionais de saúde, dada a complexidade do sistema”, observa Fernanda Góss. Esta abordagem, que posiciona o paciente no centro do cuidado, representa uma mudança revolucionária na área da saúde. “Humanizar o cuidado passa inevitavelmente pela abordagem dos direitos humanos do paciente, que é o protagonista de seu tratamento”, destaca Eler. Para saber mais sobre iniciativas globais em saúde, consulte o Dia Mundial da Segurança do Paciente da Organização Mundial da Saúde.

Legados e Avanços Legislativos

O empenho de Roberta, em conjunto com a Dando Voz ao Coração, já ressoa na formulação de políticas públicas voltadas para a segurança dos pacientes. No Paraná, uma legislação sancionada em abril de 2025 estabelece que gestantes de alto risco tenham sua carteira de pré-natal identificada, assegurando atendimento prioritário em instituições de saúde, tanto públicas quanto privadas.

“É um turbilhão de emoções, mas a satisfação de saber que o caminho de Isabel não foi em vão prevalece”, declara Roberta. “Procuro trilhar essa jornada com amor, honrando a memória de Isabel de forma não violenta, apesar de ela ter sido alvo de inúmeras violências, muitas vezes silenciosas.”

Um dos próximos focos do grupo é a efetivação do Estatuto dos Direitos dos Pacientes. A proposta, apresentada como Projeto de Lei em 2016 e que chegou ao Senado em 2022, encontra-se desde abril de 2025 retida na Comissão de Direitos Humanos e Legislação Participativa, aguardando um parecer do senador Humberto Costa (PT), sem previsão de avanço na tramitação.

Embora o Brasil conte desde 2013 com o Programa Nacional de Segurança do Paciente, que estabelece medidas para prevenir incidentes em serviços de saúde, a diretora do IBDPAC argumenta que tais ações necessitam de ampliação significativa. “A ideia de que a segurança do paciente é um direito ainda não está plenamente estabelecida no Brasil”, afirma.

Outras iniciativas no Paraná incluem a Lei nº 16.068/2022 de Curitiba, que criou um “sistema de proteção, respeito e cuidado” para mães que perderam bebês, com a separação de alas hospitalares, direito a acompanhante e apoio psicológico. A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) instituiu em 2013 os Núcleos de Segurança do Paciente (NSPs), integrados ao PNSP. Quase uma década depois, em 2021, a Secretaria Estadual de Saúde (Sesa) do Paraná publicou diretrizes estaduais para a segurança do paciente. Atualmente, o estado conta com 412 hospitais com NSPs e 234 núcleos municipais, atuando em SAMU, UBS, UPAs, CAPS e consórcios de saúde.

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A discussão sobre a segurança do paciente transcende o âmbito individual e exige um olhar abrangente sobre a totalidade do sistema de saúde. Compreender a natureza sistêmica dos eventos adversos é crucial para a formulação de políticas e práticas que protejam pacientes e profissionais. Para se aprofundar em mais análises e discussões sobre o tema, continue explorando as análises em nossa editoria.

Crédito: Arquivo Familiar