Em um cenário que demanda dedicação inabalável e resiliência emocional, o **ativismo nanismo** encontra um poderoso catalisador em Margarete Gomes. Residente de Jardim Alegre, no Paraná, e atuante como secretária de Agricultura do município, Margarete assume um papel crucial como delegada estadual da Associação Nanismo Brasil (Annabra). Essa jornada de defesa e apoio social teve início com a chegada de seu filho, Pedro, hoje com seis anos, cujo diagnóstico de acondroplasia impulsionou Margarete a se tornar uma voz ativa na busca por direitos e melhores condições para crianças com a condição em todo o país.
A descoberta da acondroplasia, a forma mais prevalente de nanismo, ocorreu quando Pedro tinha apenas nove meses de vida. A fase inicial foi marcada por uma intensa e, por vezes, frustrante procura por respostas. “Levei ao pediatra, depois ao ortopedista, e ninguém descobria o que era. Foi uma busca insana até a geneticista confirmar a condição”, relata Margarete. Este período de incerteza ressalta o desafio enfrentado por muitas famílias na identificação precoce e precisa do nanismo, uma condição que, por vezes, carece de conhecimento aprofundado entre profissionais de saúde generalistas.
Mãe Ativista Nanismo Luta por Direitos em PR
A acondroplasia é uma condição genética caracterizada por uma alteração que impacta diretamente o crescimento das cartilagens, as quais são fundamentais para a formação e desenvolvimento dos ossos. Seus efeitos são mais visíveis nos membros superiores e inferiores, resultando em braços e pernas significativamente mais curtos em relação ao tronco, que se mantém com um tamanho próximo ao normal. Essa desproporção pode acarretar diversas complicações, incluindo dores crônicas, limitações motoras e a necessidade de um acompanhamento médico contínuo e multidisciplinar, aspectos que exigem um esforço financeiro e emocional considerável por parte das famílias. A condição demanda uma compreensão abrangente para garantir o bem-estar e a inclusão da criança.
A virada na jornada de Margarete e Pedro ocorreu em 2020, quando ela teve contato com a Associação Nanismo Brasil (Annabra) por intermédio de outra mãe. “Uma mãe de Maringá me indicou a Kênia Rio, presidente da associação. Lá encontrei as informações e o apoio que precisava”, compartilha Margarete. A Annabra demonstrou ser uma fonte indispensável de recursos e orientação, preenchendo lacunas de conhecimento que os profissionais de saúde locais muitas vezes não conseguiam suprir devido à raridade da acondroplasia. A entidade facilitou o acesso a especialistas e forneceu orientações detalhadas sobre o tratamento, um suporte fundamental em um contexto onde médicos da região de Jardim Alegre relatavam ter visto apenas um caso semelhante em mais de quarenta anos.
Em 2021, impulsionado pelo apoio inestimável da Annabra, Pedro realizou uma avaliação completa e iniciou um acompanhamento multidisciplinar no prestigiado Instituto Figueira Fernandes (IFF) – Fiocruz, localizado no Rio de Janeiro. A avaliação especializada no IFF-Fiocruz foi um marco importante, garantindo a Pedro o acesso a uma equipe de profissionais experientes em condições raras, o que permitiu traçar um plano de tratamento mais assertivo e individualizado para sua condição. Este acesso a centros de referência é vital para o progresso de pacientes com doenças genéticas complexas.
O tratamento de Pedro experimentou um avanço significativo em 2023, com a introdução do medicamento Voxzogo. Este remédio foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) no final de 2022, marcando uma esperança para muitas famílias. Dada a natureza de alto custo do tratamento, a obtenção do Voxzogo pela família de Pedro só foi possível mediante uma decisão judicial, ilustrando a complexidade e a batalha jurídica frequentemente necessárias para garantir o acesso a medicações essenciais. O Voxzogo atua estimulando o crescimento ósseo, contribuindo para uma melhora da proporção corporal e, consequentemente, reduzindo complicações graves, como a compressão craniana e dificuldades respiratórias, que podem ser comuns na acondroplasia. Mais detalhes sobre aprovações de medicamentos pela agência podem ser consultados no portal oficial da Anvisa.
A utilização do Voxzogo é um compromisso diário e contínuo, estendendo-se até o fechamento das placas de crescimento, o que geralmente ocorre por volta dos 13 ou 14 anos de idade. Os resultados para Pedro foram notáveis. Ele demonstrou um aumento significativo em sua autonomia e uma diminuição substancial das limitações físicas que antes o afligiam. “Hoje ele tem menos dores e mais qualidade de vida”, atesta Margarete, que testemunha diariamente as transformações positivas na vida do filho. Essa melhoria na qualidade de vida representa não apenas um alívio físico, mas também um estímulo para o desenvolvimento social e emocional de Pedro.
A rotina de cuidados médicos de Pedro é um reflexo da complexidade e da exigência da condição. Ela inclui consultas semestrais com endocrinologista e ortopedista, além de visitas anuais ao neurologista e ao geneticista no Rio de Janeiro. Essas consultas especializadas são cruciais para o monitoramento constante do desenvolvimento de Pedro, a avaliação da eficácia do tratamento com Voxzogo e a adaptação do plano de cuidados conforme necessário, garantindo que ele continue a receber a melhor atenção possível.
Em sua comunidade, Pedro desfruta de um ambiente de acolhimento. “As pessoas olham, perguntam, mas não de forma agressiva. Aqui em Jardim Alegre sentimos acolhimento”, enfatiza Margarete. No entanto, ela destaca que o desafio reside na intolerância em escala nacional, um problema que a Annabra monitora ativamente. Essa dualidade entre a experiência local positiva e a realidade mais ampla de preconceito reforça a necessidade de conscientização contínua sobre o nanismo. O `ativismo nanismo` de Margarete, portanto, estende-se a este combate cultural, buscando educação e inclusão em todas as esferas sociais.
Como delegada da Annabra, Margarete ampliou seu alcance, tornando-se um farol para outras famílias que enfrentam os mesmos desafios. Ela oferece suporte abrangente, que abrange desde a orientação sobre direitos legais e o acesso a medicamentos, muitas vezes caros, até o encaminhamento para especialistas renomados. Além disso, seu engajamento se traduz na promoção de campanhas de conscientização em instituições de ensino e eventos públicos, e na manutenção de grupos de apoio, tanto presenciais quanto online, que funcionam como espaços seguros para a troca de experiências e informações valiosas. Essa atuação incisiva é um exemplo vibrante do `ativismo nanismo` em prática, fornecendo recursos essenciais para aqueles que navegam pela complexidade da condição.
A Associação Nanismo Brasil (Annabra) desempenha um papel inestimável e vital, atuando como um hub estratégico para a reunião e disseminação de informações cruciais – sejam elas médicas, jurídicas ou sociais. A entidade oferece uma rede de suporte essencial que capacita famílias de todo o território nacional a confrontar as dificuldades e particularidades do nanismo infantil, trabalhando incansavelmente para assegurar que cada criança afetada possa alcançar a máxima qualidade de vida possível. O impacto de seu trabalho não se restringe apenas ao indivíduo, mas estende-se a toda a estrutura familiar, provendo esperança e ferramentas para uma vida plena e integrada.
A história de Margarete e Pedro é um testemunho da força e da persistência de mães no `ativismo nanismo`, que não apenas transformam a vida de seus próprios filhos, mas inspiram e apoiam inúmeras outras famílias. A jornada para garantir direitos e tratamento adequado para crianças com acondroplasia, marcada pela busca incansável por conhecimento e pela dedicação à comunidade, evidencia a importância fundamental de associações como a Annabra e do engajamento social de pessoas como Margarete.
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Esta reportagem busca realçar os avanços e os contínuos desafios na vida de pessoas com nanismo e seus cuidadores. Convidamos você a acompanhar mais artigos sobre inclusão, direitos e saúde em nossa editoria, onde você pode ficar por dentro de outras histórias de transformação e superação em diversas cidades do Brasil.
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