A alopecia areata, uma condição autoimune que desafia pacientes globalmente, é definida pela médica dermatologista Enilde Borges Costa, membro da Sociedade Brasileira de Dermatologia (SBD), como uma enfermidade de curso imprevisível. Em um período dedicado à conscientização sobre a patologia que, segundo dados da SBD, afeta cerca de 2% da população mundial, a Agência Brasil trouxe à tona os relatos tocantes de indivíduos que lidam diariamente com a perda capilar e a complexa jornada para resgatar a autoestima.
Caracterizada por um ataque do próprio sistema imunológico aos folículos pilosos, a alopecia areata desencadeia episódios de queda de cabelo em qualquer fase da vida. Sua manifestação é frequentemente cíclica: após a perda capilar, o cabelo pode voltar a crescer na área afetada, apenas para que novos episódios de queda surjam posteriormente. A dermatologista Enilde Costa esclarece que o organismo, por fatores diversos, impede a formação de fios saudáveis, mantendo a região sem pelo.
Alopecia Areata: Desafios e Superação na Busca por Autoestima
A manifestação da doença se dá em diferentes formas, conforme explica a especialista: a queda limitada a pequenas regiões do couro cabeludo; a alopecia areata total, que implica a perda de todos os cabelos da cabeça; e a alopecia areata universal, o tipo mais abrangente, no qual há uma perda generalizada de todos os pelos do corpo. O diagnóstico é fundamentalmente clínico, realizado no consultório médico mediante a observação das áreas afetadas. Não existem exames laboratoriais ou de imagem específicos que possam auxiliar na sua identificação. A ausência de lesões, cicatrizes ou feridas no couro cabeludo é uma característica, com a falta de cabelo sendo o único indicativo visível. A médica ressalta que um teste simples, como puxar uma pequena mecha de cabelo e notar sua fácil remoção, ou perceber a ausência de pelos na barba, cílios e sobrancelhas, por exemplo, pode auxiliar o diagnóstico clínico da alopecia areata.
Impactos Emocionais e Tratamentos da Alopecia Areata
Embora apresente um componente genético significativo, a alopecia areata é frequentemente associada a fatores emocionais. Existe a crença popular de que a doença “acorda” diante de um quadro infeccioso ou de outra condição autoimune que impacte o sistema imunológico. Contudo, Enilde Costa esclarece que, conceitualmente, não é uma doença psicossomática. Ela reconhece que os episódios de queda podem ser desencadeados por variados fatores, incluindo situações de estresse intenso. A dermatologista alerta, entretanto, para os riscos de focar unicamente na dimensão emocional como causa, o que pode induzir um sentimento de culpa nos pacientes, fazendo-os acreditar que são os responsáveis por suas crises.
Beatriz Santos, revisora de livros que convive com a alopecia desde 2008 e administra o perfil @debemcomaalopecia no Instagram, narrou sua experiência. Aos 15 ou 16 anos, na conclusão do ensino médio, os primeiros médicos que a atenderam enfatizavam a relação da queda de cabelo com seu estado emocional, supondo uma preocupação excessiva com o vestibular. “A primeira coisa que me perguntavam, quando eu chegava no consultório, era: mas o que aconteceu? E eu não conseguia pensar em nada. Era engraçado e incômodo,” relembra. Ela argumenta que, se o estresse fosse a única causa, o cabelo voltaria após a remoção do fator estressor, o que não ocorria na sua luta contra a alopecia.
A descoberta inicial da alopecia areata de Beatriz se deu em um salão de beleza, enquanto se preparava para um casamento, revelando uma falha de oito centímetros próxima à nuca. Esse foi o início de uma longa busca por um profissional que compreendesse a condição. Ao longo dos anos, ela passou por tratamentos que incluíam corticoides orais e injeções dolorosas no couro cabeludo, os quais, segundo ela, nem sempre eram os mais apropriados e geravam efeitos colaterais.
No consultório da Dra. Enilde Borges da Costa, um novo protocolo foi estabelecido, utilizando um tipo mais adequado de corticoide, além de pomadas e cremes, que promoveram o crescimento capilar em algumas áreas. Contudo, após um ano de tratamento, um exame de densidade óssea, rotineiro para quem faz uso contínuo de corticoides, revelou que Beatriz, aos 17 anos, já apresentava osteopenia – uma perda gradual de massa óssea. Após ser alertada por um reumatologista sobre os riscos a longo prazo do uso contínuo de corticoide, Beatriz, profundamente abalada, optou por interromper o tratamento da alopecia areata. A dermatologista Enilde explica que, embora os corticoides possam ser empregados de diversas formas (injetável ou oral), seu uso prolongado exige acompanhamento constante devido aos riscos de efeitos adversos, como a perda de densidade óssea.
Jornada de Aceitação e Resgate da Autoestima com Alopecia
Em 2012, quatro anos após os primeiros sintomas, Beatriz perdeu todos os pelos do corpo, desenvolvendo alopecia areata universal. Sua convivência com a condição melhorou consideravelmente ao longo do tempo. Ela aprendeu a usar maquiagem para desenhar as sobrancelhas, tentou perucas, mas não se adaptou. Atualmente, a revisora não se empenha em disfarçar a falta de pelos e, com o apoio da terapia, conseguiu se aceitar plenamente. Ela observa que a superação da alopecia geralmente ocorre quando a vida se expande para outras áreas: “A alopecia não é o principal, não é o centro. A pessoa não passa o dia pensando naquilo, ela não fica o tempo todo preocupada se estão olhando. Como que você faz isso? Desenvolvendo outras coisas, indo ler livros, indo ao cinema, conversando, criando uma vida mais rica, mais completa em outros lados.”
Com o propósito de oferecer suporte aos pacientes que inicialmente tendem a se isolar, a dermatologista Enilde Costa fundou o Alopecia Areata Grupo de Apoio (AAGAP), um espaço mensal em São Paulo para encontros presenciais, complementado por um ativo grupo de WhatsApp para troca de informações e acolhimento. Beatriz e seus pais frequentavam o grupo e guardam um afeto especial pelo apoio recebido. Juliana Fernandes, que participou da segunda reunião do grupo, há 23 anos, é hoje uma figura essencial no acolhimento de novos membros e na administração.
Juliana, que tem 45 anos e atua no setor imobiliário, teve seu primeiro episódio de alopecia aos 10 anos. Inicialmente, o acompanhamento dermatológico e o tratamento resultavam no crescimento capilar. Esse padrão persistiu até os 17 anos, quando os medicamentos perderam a eficácia. Ao conseguir seu primeiro emprego e ter acesso a um convênio médico, buscou uma segunda opinião, ocasião em que recebeu a notícia de que seu cabelo poderia não voltar a crescer. Ela lembra que, por muito tempo, a alopecia era vista apenas como uma falha pontual, sem o entendimento de sua natureza autoimune e genética. “Não tinha internet para a gente ‘dar um Google’ e poder saber o que era”, reflete Juliana sobre a falta de informação na época.
Mesmo após aprofundar seu conhecimento sobre a condição, Juliana continuou a investir altos valores em medicamentos ineficazes. Rejeitando perucas e lenços, ela decidiu abraçar sua realidade, vivendo com a alopecia areata universal sem artifícios. Com o auxílio do AAGAP e de sessões contínuas de terapia, ela desenvolveu a capacidade de lidar e aceitar sua diferença. “Fiz quatro anos de terapia contínua, semanalmente. E isso me ajudou muito, me ressuscitou. Descobri que eu nunca tinha tido autoestima, mesmo com cabelo. Aprendi a lidar e aceitar a diferença. Me olho no espelho e me acho normal. Estou mais da metade da minha vida sem cabelo, é natural,” afirma.
A Família no Centro da Luta contra a Alopecia Areata
Diariamente, o grupo de apoio de Enilde Costa recebe novos pacientes e seus familiares, muitos dos quais são mães em busca de suporte e informação. Regina Ramos, psicóloga e mãe de um adolescente que desenvolveu alopecia areata universal aos 8 anos, teve a experiência de ver seu filho perder todos os pelos rapidamente, sem que nenhum tratamento subsequentemente demonstrasse eficácia. A família monitora ativamente as pesquisas sobre a doença, mas prioriza a saúde e o bem-estar emocional do jovem, optando por focar na autoestima e na autoimagem, aspectos que a própria Regina, como psicóloga, acredita ser capaz de fortalecer. “O melhor tratamento, o que talvez fosse mais possível para a gente, era trabalhar muito a autoestima, a autoimagem, porque isso eu conheço e sei que a gente consegue”, explica.
Imagem: pessoal via agenciabrasil.ebc.com.br
Paloma Monteiro da Lava, mãe de Levi, um garoto de 5 anos, compartilha um objetivo semelhante. Após um episódio de febre alta, Levi foi diagnosticado em maio de 2025 com alopecia areata, que rapidamente progrediu para a forma universal. Atualmente, ele está em seu terceiro tratamento, sob supervisão dermatológica constante e sem efeitos colaterais relatados. A família já definiu que qualquer medicação que afete a saúde do menino será imediatamente suspensa. Paloma percebe que o filho, devido à sua pouca idade, lida com a doença com mais naturalidade do que ela. Por isso, ela se tornou sua porta-voz, usando as redes sociais e eventos em sua cidade, no Paraná, para falar sobre a condição, conscientizar e trabalhar o fortalecimento emocional do filho.
“Eu percebi, nesse tempo, que as pessoas que têm alopecia se escondem. E não quero que ele faça isso. Então, eu tento encorajá-lo a se aceitar do jeito que é e ensinar que dá para ele fazer o que todo mundo faz, só que mais adaptado”, relata Paloma. As adaptações de Levi incluem levar um boné, óculos escuros e uma fralda de pano para proteger os olhos do suor. Embora crianças da sua idade não o tratem de forma diferente, Paloma observa uma certa resistência entre os mais velhos. Ela utiliza suas plataformas para promover o diálogo sobre diversidade: “Precisamos falar com nossos filhos que existem pessoas diferentes, com cores diferentes, cabelos diferentes.”
Os desafios não são inexistentes. Paloma expressa a solidão do diagnóstico ao se perguntar: “Eu preciso preparar o meu filho para tudo, mas quem me prepara?”. Ela relata uma situação delicada no ano anterior, quando o “dia do cabelo maluco” na escola levou Levi a chorar por não ter cabelo como os amigos. Em conversa recente com a diretora, conseguiu que a escola adotasse outras brincadeiras, acolhendo o pedido. Dessa vivência surgiu a campanha “Eu sou mais que aparência”, por meio da qual Paloma compartilha informações, promove debates e conecta famílias para desmistificar a alopecia areata. Seu trabalho na internet permitiu que Levi interagisse com outras crianças na mesma situação, ajudando-o a se reconhecer e a se sentir menos isolado. “Eu tenho que ajudá-lo a ser forte, fazê-lo entender que [a falta de cabelo] é uma condição e que não é por que ele não tem cabelo que não pode fazer o que o outro faz”, conclui.
O Debate sobre a Alopecia e Legislação
Desde 2022, o Projeto de Lei 801/2022 está em tramitação na Câmara dos Deputados, buscando alterar o Estatuto da Pessoa com Deficiência para incluir a alopecia areata. A proposta, que já avançou pela Comissão de Defesa das Pessoas com Deficiência, aguarda agora discussão na Comissão de Saúde, visando amparar legalmente os pacientes, principalmente devido aos profundos impactos emocionais e psicológicos da queda de cabelo. A inclusão da doença no rol das deficiências físicas poderia conferir-lhes novos benefícios e direitos, fomentando políticas públicas direcionadas.
No entanto, a proposição divide opiniões. Beatriz Santos e Juliana Fernandes se opõem ao projeto, argumentando que a alopecia não restringe sua capacidade de viver uma vida plena. “Ela é uma doença autoimune. É uma deficiência? Não encaro assim. Eu faço tudo. Namoro, passeio, viajo, trabalho. Para mim, a deficiência existe na sociedade, não na gente”, afirma Juliana. Beatriz também expressa desconforto com a proposta, sustentando que a alopecia areata, apesar de afetar a aparência, não causa dor nem compromete o funcionamento de órgãos, questionando a classificação de “deficiência” para a condição. Ela ainda levanta questões sobre como seriam definidos os parâmetros e os possíveis precedentes para outras doenças autoimunes.
Por outro lado, a psicóloga Regina Ramos defende a expansão de políticas públicas de atendimento especializado. Ela cita a legislação municipal de São Paulo, aprovada em 2025, que estabeleceu um protocolo de atendimento para pacientes com alopecia areata. Este protocolo prevê a realização de exames e o encaminhamento para acompanhamento psicológico gratuito. “O direito ao tratamento e ao tratamento especializado é maravilhoso. O custo da medicação é caríssimo. Então, que as pessoas possam ter acesso, eu acho necessário,” pontua Regina, ressaltando a importância do acesso ao tratamento adequado.
Paloma Monteiro da Lava vê no projeto de lei uma oportunidade de aumentar o conhecimento e a visibilidade sobre a doença. Além disso, ela acredita que a lei pode garantir direitos futuros para seu filho, Levi, especialmente na vida adulta. “Lá na frente, um rapaz com alopecia universal pode não conseguir um emprego por causa da aparência,” argumenta, apontando para as potenciais barreiras sociais que podem surgir para pessoas com alopecia areata.
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A experiência da alopecia areata vai muito além da simples queda de cabelo, abrangendo aspectos complexos de diagnóstico, tratamento, aceitação e superação. As histórias de Beatriz, Juliana, e as famílias de Levi e do filho de Regina Ramos ilustram a diversidade de caminhos percorridos, destacando a relevância do apoio emocional e do debate público sobre os direitos e a inclusão. Para aprofundar-se em análises e reportagens sobre temas sociais e de saúde, continue explorando as nossas últimas análises e notícias.
Crédito da imagem: Arquivo pessoal
