Um novo estudo levanta um alerta crucial: a esclerose múltipla, uma doença neurológica inflamatória crônica, progride de forma mais severa devido à significativa demora no diagnóstico. De acordo com os achados, aproximadamente um quarto dos pacientes leva mais de cinco anos para receber a confirmação de seu quadro, o que propicia o avanço da enfermidade. Esta importante revelação surge de uma pesquisa conduzida pela HSR Health em colaboração com a Roche Farma, e foi amplamente divulgada pela Associação Brasileira de Esclerose Múltipla (ABEM) nesta sexta-feira, dia 28.
A iniciativa da pesquisa, que coincidiu com o Agosto Laranja – mês dedicado à conscientização sobre a esclerose múltipla –, abrangeu 368 indivíduos em tratamento no Brasil. Os resultados evidenciam a complexidade e os desafios enfrentados pelos pacientes no sistema de saúde, desde a identificação dos primeiros sintomas até a obtenção de um parecer médico definitivo, impactando diretamente o manejo da condição.
Esclerose Múltipla: Diagnóstico Tardio Agrava Cenário Clínico
O levantamento da HSR Health em parceria com a Roche Farma, endossado pela ABEM, revelou estatísticas alarmantes. Mais da metade dos entrevistados, precisamente 56,8%, recebeu ao menos um diagnóstico incorreto antes de chegar à conclusão correta da esclerose múltipla. A jornada diagnóstica é ainda mais longa para uma parcela significativa: 26,6% aguardaram mais de cinco anos, enquanto 14,1% vivenciaram um período superior a uma década entre a manifestação inicial dos sintomas e o veredito final da doença. Esse cenário sublinha a necessidade urgente de aprimorar os protocolos e a capacitação dos profissionais de saúde para um reconhecimento precoce da condição.
Segundo o neurologista Rodrigo Kleinpaul, que coordena o Ambulatório de Neuroimunologia do Hospital das Clínicas da Universidade Federal de Minas Gerais (UFMG), a agilidade no processo diagnóstico é fundamental para mitigar e adiar a ocorrência de danos cerebrais ou na medula espinhal que podem se tornar permanentes. O especialista aponta que, em dado momento, os prejuízos ao cérebro e à medula exaurem a “reserva funcional” do paciente. “Começa o que a gente chama de progressão de incapacidade, e isso pode levar o paciente a ficar com incapacidade definitiva”, detalhou Kleinpaul. Ele ainda mencionou que, em média, o paciente visita até quatro médicos distintos e leva cerca de três anos para ter um diagnóstico acurado.
Barreiras no Acesso e Custos do Diagnóstico
As dificuldades para alcançar um diagnóstico preciso da esclerose múltipla são variadas e complexas, conforme indicam os próprios pacientes. A pesquisa mostrou que, para 36% dos entrevistados, os maiores entraves estão relacionados a médicos e outros profissionais da saúde. Já 23% apontaram os exames e investigações necessárias, como a ressonância magnética – um procedimento de custo considerável –, como as principais barreiras. Outros 18% identificaram a própria lentidão do diagnóstico como um problema central, enquanto 12% destacaram os custos diretos para acessar os procedimentos e o parecer definitivo.
A esclerose múltipla afeta aproximadamente 40 mil brasileiros, de acordo com a ABEM. A doença é inflamatória, crônica e autoimune, atingindo predominantemente mulheres jovens, geralmente na faixa etária entre 20 e 40 anos, um período de grande produtividade e desenvolvimento profissional. Nesta condição, o sistema imunológico do corpo, que deveria proteger, ataca equivocadamente a mielina – uma bainha protetora que envolve as fibras nervosas. Esse ataque danifica a mielina e interrompe a comunicação eficaz entre o cérebro e outras partes do corpo, gerando uma vasta gama de sintomas.
As consequências da desmielinização são amplas, manifestando-se como impactos significativos na mobilidade, capacidade de trabalho, rotina diária, bem-estar psicológico e autonomia pessoal. A esclerose múltipla é reconhecida como a principal causa de incapacidade por doenças neurológicas em jovens, excluindo-se as causas de origem traumática. Essa estatística alarmante reforça a necessidade de compreensão aprofundada da doença e de políticas de saúde eficazes.
Sintomas Disfarçados e o Atraso na Identificação
Um dos fatores que contribuem para a complexidade e a demora no diagnóstico da esclerose múltipla é a semelhança de seus sintomas iniciais com os de diversas outras condições. O neurologista Rodrigo Kleinpaul explicita que sinais como embaçamento visual, por exemplo, podem ser inicialmente atribuídos a um problema oftalmológico comum, em vez de uma manifestação neurológica. Da mesma forma, sensações como dor, dormência ou formigamento são muitas vezes mal interpretadas. A situação é ainda mais complicada pelo fato de que muitos desses sintomas iniciais podem melhorar espontaneamente, levando os pacientes a desconsiderar sua relevância ou a protelar a busca por uma investigação aprofundada.
“Não é incomum uma mulher jovem chegar ao pronto-socorro com queixa de formigamento e dormência e receber o diagnóstico de ansiedade”, afirmou o especialista. Este erro diagnóstico inicial não só atrasa o tratamento adequado como também pode gerar frustração e descrença na paciente. Tais experiências são ilustrativas da necessidade de maior conscientização e treinamento entre os profissionais de saúde para identificar os sinais e encaminhar corretamente os casos suspeitos de esclerose múltipla, evitando atrasos que podem comprometer a qualidade de vida a longo prazo.
A Longa Jornada de Lucimara Santana até o Diagnóstico
A experiência da educadora física Lucimara de Lima Santana, de 44 anos, moradora de Taboão da Serra, município da Região Metropolitana de São Paulo, exemplifica os desafios do diagnóstico tardio da esclerose múltipla. Desde o aparecimento dos primeiros sintomas, Lucimara peregrinou por consultórios de diversos especialistas em São Paulo por quatro anos sem um veredito preciso. Ela lembra de sua jornada fragmentada: “Se eu tinha problema de visão, eu ia no oftalmologista; dificuldade para andar, ia no ortopedista; e como eu tenho colangite biliar primária [inflamação com fibrose progressiva dos dutos biliares no fígado], achava que a fadiga intensa era da colangite”. Essa peregrinação entre médicos de diferentes especialidades é um reflexo direto da inespecificidade inicial dos sintomas da esclerose múltipla.
Entre 2023 e 2024, a saúde de Lucimara piorou dramaticamente, com sintomas mais intensos e debilitantes. “Eu não conseguia respirar direito por causa da fadiga, era muita dor. Fiquei sem trabalhar um tempo, porque não sabia o que era, não conseguia sair da cama. Os médicos diziam que podia ser dengue e outras doenças”, relatou a educadora física. O agravamento dos sintomas sem uma causa clara impactou profundamente sua qualidade de vida e capacidade de trabalho.
A virada ocorreu quando um ortopedista, perspicaz diante de seus persistentes sintomas, solicitou uma ressonância magnética do crânio e da cervical, exame que acusou a presença de uma “doença paralisante”. Esse foi o primeiro passo concreto em direção ao diagnóstico correto. Em seguida, um neurologista especializado aprofundou a investigação, solicitando outra ressonância do crânio e de toda a coluna, da cervical à lombar, além da coleta de líquor (líquido cefalorraquidiano). Todos esses exames, combinados, deram positivo para a esclerose múltipla (EM), encerrando anos de incerteza.
Imagem: Lucimara Santana via agenciabrasil.ebc.com.br
Adaptação e Reinvenção Pessoal e Profissional
Mesmo após o diagnóstico, a vida da professora de educação física concursada na Prefeitura de Taboão da Serra exige adaptações constantes. Lucimara não consegue mais permanecer de pé por longos períodos devido à fadiga e sensibilidade ao calor, sintomas comuns da esclerose múltipla. Para contornar essas limitações, ela precisou reinventar sua prática profissional. Como já era instrutora de Pilates desde 2014, Lucimara aprimorou suas habilidades em aulas online durante a pandemia de Covid-19, uma modalidade que lhe permite trabalhar sem sobrecarga física excessiva.
Atualmente, Lucimara atende a dois alunos individualmente e busca expandir sua base. Além disso, ela oferece aulas presenciais para 25 alunos em uma academia uma vez por semana e é uma participante ativa do movimento “Minha Voz Importa”. Nesse movimento, ela compartilha seus conhecimentos sobre os benefícios do exercício físico no tratamento de indivíduos que, assim como ela, convivem com a esclerose múltipla. Sua história é um testemunho da capacidade de adaptação e resiliência diante dos desafios impostos pela doença.
Avanços no Tratamento e Novos Desafios
A pesquisa traz uma perspectiva positiva em relação ao tratamento da esclerose múltipla. Uma parcela significativa dos pacientes entrevistados, 48%, indica que sua condição está sob controle, seja estável ou em fase de remissão. Adicionalmente, 39% desses pacientes continuam economicamente ativos, o que demonstra a eficácia dos tratamentos atuais em manter a qualidade de vida e a capacidade laboral. O neurologista Rodrigo Kleinpaul reforça que, embora a doença não tenha cura, houve uma evolução substancial no controle de sua progressão.
“Dez anos atrás, uma mulher jovem diagnosticada com 20 anos de idade, aos 40 anos já estaria em uma cadeira de rodas. Hoje, a gente consegue evitar que isso aconteça”, destacou o Dr. Kleinpaul. Esse avanço permite “impedir que esse paciente vá para uma cadeira de rodas, use uma bengala, tenha dificuldade de enxergar”, garantindo que pessoas em idade produtiva possam manter sua independência, trabalhar e construir uma família, aspectos vitais para a inclusão social e econômica. A melhoria nos resultados clínicos evidencia o progresso na farmacologia e nas abordagens terapêuticas.
No entanto, o acesso ao tratamento continua sendo um grande desafio. Um percentual preocupante de 41,2% dos pacientes relatou ter cancelado ou adiado a realização de seus tratamentos devido a obstáculos como a burocracia dos planos de saúde ou a indisponibilidade de medicamentos. Essa barreira impede que muitos usufruam plenamente dos avanços da medicina e compromete a continuidade terapêutica essencial para a esclerose múltipla.
Mesmo com a progressão nos tratamentos, a rotina dos pacientes ainda é marcada por significativos obstáculos emocionais e sociais. O levantamento indica que 73,4% deixaram de realizar atividades que lhes agradavam por conta de problemas emocionais associados à doença, enquanto 41,6% evitam frequentemente encontros sociais. Esses números revelam o peso psicológico e o isolamento que a condição pode acarretar. No âmbito profissional, 72,8% reportam prejuízos em sua renda ou nas oportunidades de crescimento na carreira. Um terço dos pacientes, 32,6%, admitiu ter escondido o diagnóstico da esclerose múltipla no ambiente de trabalho, motivado pelo medo de preconceito ou demissão, enquanto 85,6% convivem com gastos mensais extras diretamente ligados à enfermidade, intensificando a carga financeira.
O Dr. Kleinpaul enfatizou que problemas de ansiedade e depressão são os mais comuns entre esses pacientes. “A gente costuma dizer que, depois do diagnóstico de uma doença crônica, tem a fase do luto. O paciente tem revolta, negação, tristeza, depressão, até a aceitação”, descreveu o neurologista. Ele reconheceu que, além da preocupação com o futuro, há uma clara carência de acolhimento e compreensão em sua jornada. É imprescindível “maior esclarecimento das pessoas que estão em torno desses pacientes”, afirma, para que compreendam que muitos sintomas são “invisíveis” e que o bem-estar do paciente pode variar significativamente de um dia para outro, necessitando de uma rede de apoio mais informada e empática.
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A demora no diagnóstico e os múltiplos desafios enfrentados pelos indivíduos com esclerose múltipla, desde o desconhecimento dos sintomas até as barreiras no acesso a tratamentos e apoio psicológico, exigem atenção prioritária da sociedade e do sistema de saúde. A ABEM tem um papel fundamental na disseminação de informações e apoio. Para aprofundar sua compreensão sobre outras importantes questões de saúde pública e desafios sociais no Brasil, convidamos você a continuar navegando por nossas análises e reportagens na editoria de Análises.
Crédito da Imagem: NeuroGraphix Studio/ AdobeStock e Lucimara Santana/Arquivo pessoal
