A neuromielite óptica (NMO), uma condição neurodegenerativa rara e séria, representa um desafio significativo para o sistema de saúde brasileiro, culminando em atrasos críticos no diagnóstico e acesso a tratamentos adequados. De natureza autoimune, essa patologia é desencadeada por um ataque equivocado do próprio sistema de defesa do organismo contra o nervo óptico, o cérebro e, notavelmente, a medula espinhal. As consequências podem ser devastadoras, manifestando-se como perda de visão e comprometimento motor.
Conhecida também como Doença de Devic ou Distúrbios do Espectro da Neuromielite Óptica (NMOSD), a NMO gera inflamações que ocorrem em surtos recorrentes, podendo se prolongar por toda a vida do indivíduo. A NMO Brasil, uma entidade de pacientes para pacientes, foi fundada para oferecer acolhimento, disseminar informações precisas e elevar a conscientização da sociedade e das autoridades sobre a doença e suas variantes, além de apoiar a classe médica.
Desconhecimento da Neuromielite Óptica Atrasou Tratamento no Brasil
Por um longo período, a neuromielite óptica foi erroneamente classificada como uma variante da Esclerose Múltipla (EM). Contudo, o conhecimento científico atual já distingue claramente as duas enfermidades, embora o diagnóstico impreciso de EM ainda seja uma realidade frequente para muitos afetados pela NMO. Daniele Americano, presidente da NMO Brasil, que recebeu o diagnóstico da doença em 2012, destaca o desconhecimento generalizado como um dos principais fatores para o agravamento dos casos e a demora na implementação de terapias eficazes devido à falta de uma identificação exata.
A experiência de Daniele revela que a NMO pode se manifestar subitamente. Embora não haja uma faixa etária imune, a doença demonstra maior prevalência em mulheres e na população afro-brasileira, com a idade média de início das primeiras manifestações situando-se entre 30 e 40 anos. A Organização Mundial da Saúde (OMS) categoriza uma doença como rara quando sua incidência é de 65 indivíduos para cada 100 mil. No Brasil, as estimativas da NMO Brasil indicam que entre 3 mil e 4 mil pessoas vivem com a condição, reforçando a urgência de um diagnóstico correto, que idealmente deveria ser conduzido por um neurologista especializado, ou em alguns casos, por um neuro-oftalmologista, dada a natureza neurológica da doença, o que nem sempre ocorre com a frequência necessária.
Obstáculos no Acesso ao Tratamento pelo SUS
Outro grande desafio apontado por Daniele Americano é a carência de opções de tratamento plenamente acessíveis via Sistema Único de Saúde (SUS). Cerca de 90% dos pacientes, segundo a presidente da NMO Brasil, precisam recorrer à justiça para garantir o direito ao seu tratamento. As medicações empregadas abrangem tanto os fármacos ‘off label’ — que, embora prescritos, não possuem registro específico na Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para NMO em suas bulas — quanto os medicamentos ‘on label’, estes últimos apropriados para a condição e aprovados pela agência reguladora, mas ainda sem incorporação formal no rol de procedimentos do SUS.
Entre os tratamentos ‘on label’ de referência citados pela NMO Brasil estão o Enspryng (Satralizumabe), o Uplizna (Inebilizumabe) e o Ultomiris (Ravulizumabe). Todos estes não estão atualmente disponíveis para pacientes pelo SUS. O Ministério da Saúde, em comunicação à Agência Brasil, informou que o Inebilizumabe e o Satralizumabe foram analisados pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no Sistema Único de Saúde (Conitec) em 2024 e 2025, respectivamente. Contudo, ambos receberam pareceres negativos para incorporação, primariamente por critérios de custo-efetividade. No que tange ao Ravulizumabe, o Ministério esclareceu que não houve nenhum pedido de avaliação protocolado para este medicamento com indicação para o tratamento de neuromielite óptica. O processo para inclusão de novas tecnologias de saúde no SUS é rigoroso, buscando equilibrar inovação com sustentabilidade do sistema, conforme pode ser compreendido em documentos oficiais disponíveis no Ministério da Saúde, que detalha os protocolos e decisões da Conitec.
A Relevância do Suporte Multidisciplinar
Para Daniele Americano, o tratamento medicamentoso, por si só, é insuficiente. O cuidado multidisciplinar, que inclui suporte de psicólogos, fisioterapeutas e assistentes sociais, é igualmente essencial, mas não recebe a prioridade devida no SUS. “É um tratamento medicamentoso e também multidisciplinar que é de extrema importância… Se os pacientes tivessem acesso a esses profissionais, a qualidade de vida deles poderia ser um pouco melhor”, afirma Daniele. A fisioterapia, por exemplo, é crucial para pacientes em cadeiras de rodas, combatendo atrofias e ajudando na manutenção da funcionalidade. O apoio psicológico e social torna-se fundamental para indivíduos em idade produtiva que são forçados a interromper suas atividades laborais. Um diagnóstico de NMO, uma doença rara e altamente incapacitante que pode retirar movimentos e visão simultaneamente, tem um impacto profundo não só no paciente, mas em toda a sua família.
A presidente da NMO Brasil sublinha a urgência de políticas públicas eficazes e de uma maior conscientização civil como meios para agilizar os diagnósticos e mitigar as sequelas da doença. “Quando a gente conscientiza a sociedade civil a gente consegue fechar o diagnóstico de forma mais célere, porque a pessoa já ouviu falar sobre a doença ou sobre alguns sintomas. Ela se depara com alguém no seu círculo social com sintomas parecidos e diz que já ouviu falar da doença. Facilita a procura por um neurologista”, ela enfatiza. Em resposta à Agência Brasil, o Ministério da Saúde comunicou que está em fase de elaboração do Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas (PCDT) para a neuromielite óptica, reunindo evidências clínicas e econômicas para futuras análises da Conitec. Atualmente, o SUS foca no manejo dos sintomas, na gestão clínica e na preservação da funcionalidade e qualidade de vida, oferecendo um cuidado contínuo e integral com acompanhamento neurológico e serviços de reabilitação, como fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e apoio psicológico. O ministério ressaltou também a expansão dos serviços especializados para doenças raras no SUS, que hoje contabiliza 51 centros, mais que o dobro dos 23 existentes em 2022.
Imagem: agenciabrasil.ebc.com.br
A Trajetória da NMO Brasil
A fundação da NMO Brasil surgiu da busca pessoal de Daniele Americano por respostas após ser diagnosticada com neuromielite óptica em 2012, apesar dos sintomas terem iniciado um ano antes e da série de diagnósticos incorretos recebidos. Residente do Rio de Janeiro, Daniele percebeu a enorme dificuldade em obter um diagnóstico preciso, o que a levou a refletir sobre a situação de pacientes em regiões mais remotas do país, onde o acesso a neurologistas especializados é ainda mais restrito. Impulsionada por essa percepção, ela começou a traduzir materiais informativos de instituições internacionais de renome para disponibilizá-los em português. Em 2014, Daniele organizou, em parceria com outros pacientes, um encontro simultâneo em diversas cidades — Rio de Janeiro, Brasília, Recife, Maringá e São Paulo — com o intuito de estabelecer uma rede de comunicação e apoio. Essa iniciativa cresceu e se tornou um evento anual.
Oficialmente estabelecida como associação em 2022, embora suas atividades tenham começado em 2014, a NMO Brasil tem sido uma voz ativa na luta pela implementação de políticas públicas. A entidade mantém um projeto de lei no Senado, já aprovado na Câmara, que aguarda parecer da Comissão de Assuntos Sociais. O objetivo do projeto é assegurar benefícios previdenciários específicos para os pacientes de neuromielite óptica, oferecendo um suporte vital para aqueles que enfrentam as consequências financeiras e sociais da doença.
Conscientização por Meio de Exposições e Datas Comemorativas
Para intensificar a visibilidade da NMO, a Assembleia Legislativa do Rio (Alerj) sediou a exposição “Neuromielite Óptica – Você não Vê, mas Eu Sinto” no Palácio Tiradentes. A mostra buscou sensibilizar o público sobre a doença e as vivências dos pacientes. “A gente quis trazer as sequelas invisíveis que os pacientes têm, como dores neuropáticas, e isso não é visto. Mas também as pessoas não sabem que a gente não tem acesso a tratamentos. Não tem o direito constitucional à vida garantido, porque a medicação não está disponível no SUS”, declarou a presidente da NMO Brasil.
Com recursos de audiodescrição, facilitando o acesso para pessoas com deficiência visual, a exposição contou as histórias de nove mulheres e um homem, todos diagnosticados com a doença em diferentes regiões do Brasil, oferecendo uma perspectiva humana e diversa sobre o impacto da NMO. Essa iniciativa é fruto de uma colaboração entre a Frente Parlamentar de Doenças Raras da Alerj, a Subdiretoria-Geral de Cultura da Assembleia e a NMO Brasil. Aberta ao público de segunda a sexta-feira, das 10h às 17h, no Palácio Tiradentes (Rua Primeiro de Março, s/nº), a exposição pôde ser visitada gratuitamente até o dia 3 de abril. O acesso para cadeirantes foi disponibilizado pela Rua Dom Manuel, s/nº.
Um marco importante na jornada de conscientização foi a instituição do Dia Nacional de Conscientização sobre a NMO em 27 de março de 2023, após uma solicitação da NMO Brasil ao Congresso Nacional. O Brasil se destacou globalmente como o primeiro país a ter um Dia de Conscientização da NMO e o primeiro a iluminar edifícios públicos e privados em apoio à causa, incluindo o Congresso Nacional e o Cristo Redentor. Neste ano, a NMO Brasil coorganizou o primeiro Dia Mundial de Conscientização da NMO, unindo diversas organizações internacionais em um movimento global. “A gente manteve, no mesmo dia 27 de março, para não ter confusão e reforçar”, concluiu Daniele Americano.
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A batalha contra a neuromielite óptica no Brasil é complexa, englobando desde a necessidade de um diagnóstico precoce e preciso até o acesso irrestrito a tratamentos e terapias de suporte no SUS. A atuação de entidades como a NMO Brasil e iniciativas de conscientização são cruciais para dar visibilidade à doença e impulsionar políticas públicas mais eficazes. Para continuar acompanhando as notícias sobre avanços na saúde e outros temas de impacto social no país, explore nossa editoria de Saúde e mantenha-se informado.
Crédito da imagem: Tânia Rêgo/Agência Brasil
